En tant que personne qui vit et travaille avec un handicap invisible depuis une décennie, la sensibilisation à la façon de soutenir les personnes ayant un handicap invisible en milieu de travail est une passion pour moi. Mais cette année, alors que je pense au Mois national de sensibilisation aux personnes handicapées, l’importance de ce sujet me semble personnelle d’une nouvelle manière.
Vivre avec un handicap invisible
Un ami de longue date est récemment devenu un long-courrier COVID-19. Les personnes atteintes de la COVID-19 présentent des symptômes tels que la fatigue, l’essoufflement et des problèmes cognitifs qui se développent peu de temps après être tombées malades de la COVID-19. Ces symptômes, qui ont tendance à varier considérablement d’une personne à l’autre, peuvent durer des mois ou des années et peuvent être débilitants.
Il y a six mois, mon amie était une professionnelle travailleuse, passionnée par sa carrière, aimant sa vie et utilisant son temps libre pour servir sa communauté. Maintenant, elle passe la majeure partie de la journée au lit. Les choses auxquelles la plupart d’entre nous n’y penseraient pas à deux fois - monter et descendre les escaliers, faire la vaisselle, couper des légumes pour le dîner - doivent être soigneusement rythmées. Si ce n’est pas le cas, elle connaîtra une chute d’énergie qui peut durer des jours.
Parce que mon amie et moi vivons loin l’une de l’autre, je ne l’ai vue en personne que récemment pour la première fois depuis qu’elle est devenue une long-courrier COVID. D’après ce qu’elle a décrit lors de nos conversations téléphoniques, je m’attendais à être accueillie par une personne frêle et maladive lorsque je suis arrivée à sa porte. À ma grande surprise, j’ai reçu un câlin enthousiaste et un salut joyeux de la part d’une femme en bonne santé et dynamique.
Que se passait-il ? Faisait-elle semblant ? Avait-elle exagéré ses symptômes ?
Dans les jours qui ont suivi, j’ai donné un sens à l’apparente déconnexion. Les maladies invisibles comme la sienne présentent souvent des montagnes russes de bons et de mauvais jours. Elle peut également masquer ou repousser ses symptômes pendant de courtes périodes, sachant qu’elle le paiera plus tard en cas d’accident. Et certains de ses symptômes ne sont tout simplement pas discernables de l’extérieur, laissant les autres dans l’incertitude quant à son état de santé.
C’est la vie d’une personne atteinte d’un handicap invisible.
Qu’est-ce qu’un handicap invisible ?
Un handicap invisible est un terme générique désignant toute condition - physique, mentale ou neurologique - qui affecte la capacité d’une personne à effectuer des activités de la vie quotidienne, mais qui n’est pas apparente de l’extérieur. L’Invisible Disabilities Association utilise le terme pour désigner « des symptômes tels que la douleur débilitante, la fatigue, les étourdissements, les dysfonctionnements cognitifs, les lésions cérébrales, les différences d’apprentissage et les troubles de santé mentale, ainsi que les déficiences auditives et visuelles ».
Les défis cachés des handicaps invisibles
En raison de la nature cachée de ces conditions, les personnes vivant avec des handicaps invisibles sont aux prises avec un ensemble de défis différents en milieu de travail que celles dont les handicaps sont plus apparents.
L’une d’entre elles est la question de savoir comment et quand divulguer leur handicap invisible. Certains travailleurs choisissent de garder leurs conditions de travail secrètes. Cela peut être dû à des préoccupations de discrimination en matière d’emploi, à un désir de s’intégrer et de paraître « normal » ou à la peur de ne pas être cru.
Et la peur de ne pas être cru est grande. De nombreuses personnes atteintes d’un handicap invisible ont l’expérience de ne pas être crues par les enseignants, les membres de leur famille et même les professionnels de la santé jusqu’à ce qu’un diagnostic précis soit établi. Ainsi, beaucoup d’entre nous sont préparés dès notre plus jeune âge à s’attendre à ce que les autres ne comprennent pas ou minimisent notre expérience.
Et même après avoir été diagnostiquées, les personnes atteintes de handicaps invisibles ont souvent du mal à être comprises. Par exemple, j’ai deux troubles du sommeil concomitants qui, même avec un traitement, font qu’il est difficile de dormir plus de quatre à cinq heures par nuit. Je me retrouve constamment à éduquer et à rééduquer même mes amis les plus proches et les membres de ma famille au sujet de ma maladie. Je comprends : c’est compliqué et c’est suffisamment unique pour que la plupart des gens (y compris certains de mes médecins) n’aient que peu ou pas d’expérience en la matière.
De nombreux handicaps invisibles souffrent également de perceptions erronées créées par des représentations médiatiques mal rendues qui manquent de nuance et d’exactitude. Par exemple, une personne dont l’autisme a une présentation moins évidente peut avoir du mal à aider les autres à comprendre la validité de son diagnostic. C’est particulièrement difficile lorsque la seule idée que les autres ont de l’autisme est basée sur des stéréotypes, comme le fait d’être un savant avec une mémoire surhumaine et des intérêts obsessionnels, mais ayant des compétences de communication extrêmement limitées.
Ce que les leaders doivent savoir sur les handicaps invisibles sur le lieu de travail
Si un employé vous révèle un handicap invisible, il se peut qu’il cherche à obtenir une mesure d’adaptation officielle pour mieux s’acquitter de ses responsabilités professionnelles. Ou encore, ils voudront peut-être simplement que vous connaissiez leurs limites et leurs expériences vécues afin que vous puissiez mieux comprendre d’où ils viennent.
Dans un cas comme dans l’autre, cette divulgation crée un moment de vulnérabilité. S’il est important de comprendre comment travailler avec l’employé et les RH pour fournir les mesures d’adaptation nécessaires, il en va de même pour la façon dont vous gérez l’aspect humain de l’interaction.
Ce que vous ferez à partir de maintenant en tant que leader ou collègue aura un impact énorme sur le sentiment d’appartenance, d’estime et de sécurité de cette personne.
5 choses que les leaders peuvent faire pour être de meilleurs alliés
Chez DDI, nous enseignons aux leaders cinq principes clés : les compétences interpersonnelles essentielles nécessaires à la création de liens sociaux. Ces compétences de pouvoir offrent un excellent cadre pour être un allié d’une personne ayant un handicap invisible.
1. Maintenir ou améliorer l’estime de soi.
Étant donné que la crainte de ne pas être cru est si forte, il est important que lorsqu’une personne ayant un handicap invisible parle de son expérience, vous la croyiez sur parole. L’un des plus beaux cadeaux que vous puissiez offrir à une personne ayant un handicap invisible est de la considérer comme un narrateur digne de confiance de sa propre expérience. Il se peut que vous ne compreniez pas tout à fait au début, mais ne verbalisez pas les doutes que vous avez. Donnez-vous le temps de vous renseigner sur l’état de la personne. Faites preuve d’un niveau de curiosité approprié pour essayer de comprendre d’où ils viennent.
Une autre façon de maintenir l’estime de soi est de s’assurer que l’employé sait que sa divulgation est sûre et qu’il est toujours apprécié. Il n’est pas rare que les personnes ayant un handicap invisible se disent : « Quand les gens cesseront-ils d’être aussi compréhensifs à l’égard de mes limites ? » ou « Quand les gens se rendront-ils compte que je ne fais pas réellement ce qu’ils attendent de moi ? »
Vous pouvez les aider à dissiper ces craintes en leur faisant savoir qu’ils sont un contributeur précieux. Faites-leur également savoir que vous vous investissez dans la collaboration avec eux pour trouver des moyens de répondre à leurs besoins et de les aider à donner le meilleur d’eux-mêmes.
2. Écouter et répondre avec empathie.
Commençons par la partie « écouter ». Vous ne pouvez pas avoir d’empathie pour quelque chose que vous ne comprenez pas. Il est très important d’écouter vraiment quelqu’un lorsqu’il explique son handicap invisible et son impact sur son travail.
Posez des questions de suivi appropriées afin de mieux comprendre ce qu’ils décrivent. Vous seriez surpris de voir à quel point cette réponse est rare lorsqu’il s’agit de divulguer un handicap invisible - et à quel point cela peut être affirmatif lorsque vous le faites.
Lorsque vous faites preuve d’empathie, il est crucial d’éviter la sympathie ou la pitié. L’empathie consiste à créer un lien, à ressentir un sentiment avec l’autre personne. Des réponses de pitié telles que « ça doit être terrible ! » ou « je ne sais pas comment tu t’en sors » créent une distance émotionnelle et empêchent la connexion. Ces types de réponses obligent souvent involontairement l’autre personne à vous réconforter avec des déclarations telles que « Oh, ce n’est vraiment pas si grave » ou « Tu n’as pas besoin de t’inquiéter pour moi ».
3. Partager des pensées, des sentiments et des justifications pour établir la confiance.
Une façon de créer un lien est de divulguer de manière appropriée des informations personnelles pertinentes qui aident l’employé à se sentir compris. Si vous démontrez votre vulnérabilité en partageant une expérience personnelle que vous avez vécue en lien avec le handicap de la personne, vous pouvez créer à la fois la confiance et le sentiment d’être vu.
Le but de votre divulgation devrait être de montrer que vous comprenez la maladie en général et l’impact qu’elle peut avoir sur quelqu’un. Une divulgation appropriée montre que vous vous souciez de cette condition parce qu’elle a eu un impact sur quelqu’un d’important pour vous.
La grande mise en garde ici est d’éviter de partager votre expérience d’une manière qui invalide l’autre personne. Lorsqu’il est fait avec moins de soin, cela peut se transformer en surenchère ou détourner l’attention de l’autre personne. Cela peut également avoir pour effet de faire en sorte que l’autre personne se sente moins vue (si l’expérience que vous divulguez n’est pas aussi similaire à la sienne que vous le pensez).
Par exemple, si un collègue vous dit qu’il éprouve des difficultés au travail à cause des symptômes du TDAH, vous ne voudriez pas dire : « Mon partenaire est atteint de TDAH, alors je comprends ce que vous vivez. » Une meilleure réponse serait : « Je comprends que le TDAH rend le travail difficile. Mon partenaire s’en occupe aussi. Mais je serais curieux d’en savoir plus sur la façon dont cela vous affecte.
4. Fournir un soutien sans enlever la responsabilité pour créer un sentiment d’appartenance.
Vous souhaitez soutenir votre collègue mais vous ne savez pas comment vous y prendre ? C’est le bon moment pour leur poser la question ! Certains handicaps invisibles ne nécessitent pas d’accommodements formels, mais simplement un environnement flexible et favorable. Demandez à l’autre personne quels sont ses besoins et comment vous pouvez l’aider à éliminer les obstacles.
Mon handicap invisible affecte mon niveau d’énergie quotidien de manière prévisible. J’y arrive en bloquant du temps tôt le matin pour me concentrer sur le travail en solo. J’utilise généralement le temps du milieu de la matinée au milieu de l’après-midi pour les réunions et je laisse les tâches plus faciles pour la fin de la journée.
Mes collègues m’ont accommodé d’une manière qui fait en sorte que cela ne semble pas être un gros problème. Ils évitent de planifier des réunions à enjeux élevés plus tard dans la journée et sont flexibles au fait que quelque chose que j’ai dit que je livrerais avant la fin de la journée pourrait en fait prendre jusqu’au lendemain matin si j’ai épuisé de manière inattendue mes réserves d’énergie et d’attention ce jour-là.
Je reconnais que le fait d’avoir un horaire aussi flexible sous son contrôle personnel est un privilège que tout le monde n’a pas. Les personnes ayant un handicap invisible dont les rôles offrent moins d’autonomie auront tendance à avoir besoin de plus de soutien pour obtenir des mesures d’adaptation.
Le piège à éviter lors de l’offre de soutien est simplement de retirer la responsabilité ou de faire des suppositions sur ce que la personne ne peut pas faire. Cela devient rapidement aliénant lorsque les autres commencent à vous traiter comme fragile. Cela vous amène à avoir l’impression de ne plus être un membre apprécié de l’équipe. Et cela peut être particulièrement blessant si une partie de la responsabilité qui est retirée est quelque chose qui vous tenait profondément à cœur. Il est toujours préférable de demander que de supposer.
5. Demander de l’aide et encourager l’implication.
Bien que j’aie déjà mentionné à quel point il est important de demander à votre collègue comment vous pouvez le soutenir, il est important de continuer à le demander. Faites un suivi régulier lors de réunions individuelles pour voir comment les choses se passent une fois qu’ils ont divulgué leur handicap invisible. Soyez précis sur la façon dont les mesures d’adaptation fonctionnent ou ne fonctionnent pas. Demandez-lui également comment il se sent et quels ajustements doivent être apportés.
N’oubliez pas qu’en tant que leader d’une personne ayant un handicap invisible, vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses. Vous pouvez contacter votre équipe RH pour obtenir des conseils, en prenant soin de préserver la confidentialité appropriée. De plus, le programme d’aide aux employés (PAE) de votre employeur pourrait être une bonne ressource pour obtenir des conseils sur la façon de gérer les mesures d’adaptation.
Un milieu de travail plus inclusif pour tous
Être conscient de l’inclusion des personnes ayant un handicap invisible crée un milieu de travail plus accessible et inclusif pour tous. Les dirigeants doivent réfléchir à la façon dont ils soutiennent chaque employé, qu’il soit handicapé ou non, en lui demandant régulièrement de quelles ressources ou de quel soutien il a besoin pour accomplir son travail.
Bon nombre des pratiques qui accommodent les personnes handicapées ont tendance à profiter à tout le monde. C’est ce qu’on appelle l’effet de bordure. Les bordures de trottoir (les petites rampes couramment construites dans les trottoirs modernes) étaient à l’origine une caractéristique pour laquelle les défenseurs des personnes handicapées se sont battus pour accommoder les personnes en fauteuil roulant. Nous reconnaissons maintenant que cette conception de trottoir est universellement bénéfique pour aider les cyclistes, les personnes poussant des poussettes et les personnes tirant une valise.
Les horaires flexibles et les options de travail à distance n’aident pas seulement les employés handicapés. Ils aident les soignants et les personnes ayant d’autres responsabilités non professionnelles importantes. Bien que les personnes atteintes de certains handicaps invisibles puissent avoir besoin de ne pas être filmées pendant toute la durée d’une réunion de trois heures, la plupart des participants à la réunion apprécieraient également la possibilité d’éteindre leur caméra.
En rendant le lieu de travail aussi accessible que possible aux personnes ayant un handicap invisible, nous tendons à rendre l’expérience de chacun au travail un peu plus agréable, plus facile et plus inclusive.
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Mark Smedley est conseiller en leadership pour DDI. Il est passionné par le fait d'aider les organisations à recruter les meilleurs leaders, à renforcer leurs effectifs et à faire du développement du leadership un mode de travail dans un monde en constante évolution. Suivez Mark sur LinkedIn où il parle du milieu de travail moderne, de l’aspect humain du leadership et des perspectives sur la diversité, l’équité, l’inclusion et l’appartenance.
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